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ëres ladines - Endometriosa: na maratia
ascognüda tl’ambria

// Lucia Piccolruaz //
Sce an pënsa a diesc ëres che an conësc á, do les statistiches, öna de chëstes l’endometriosa, na maratia cronica che é ciamó aldedaincö massa püch conesciüda.
Tratan le mëis de merz vëgnel metü a jí a livel internazional na campagna de sensibilisaziun sön l’endometriosa. Da ponsé che i sintoms é bele en pert gnüs documentá da Hyppocrates tl IV secul dan Gejú Crist, él ciamó na gran locia de conescënza tla sozieté.
“N dolur che vëgn sotvaluté, smendrí y cinamai ridicolisé” nes cunta E., n’ëra che do 24 agn á ciafé la dërta diagnosa. “Tl mëteman ne êl gnanca mia uma che me cherdô, tröc me dijô che al é normal avëi me, che dötes les ëres patësc, che i dess tó ite na pilora o cinamai porvé da avëi mituns. Al ê valgügn che me damanâ, coienan, sciöche i ess fat da sté de pert, sce i â bele sëgn n te me”.
L’endometriosa ne é indere nia les mestruaziuns: l’endometrium, n tesciü intern dla mere, se desleria sura chësc organ fora y pó se inflamé y mëte man da sangoné, portan a conseguënzes desvalies.
Dlungia le me fisich él ince le pëis psicologich y finanziar da porté: “Por rové a avëi na diagnosa y insciö la dërta cura, ne él nia ma passé n gröm de agn, mo i á porvé fora n gröm de cures che ne á nia jové y spenü n gröm de scioldi danter ejams, medejines y onorars dles doturies/di doturs”, insciö E..
Ciodí él pa tan important da nen baié?
“Da ponsé zoruch me essi dejidré trö plü conescënza. Canche la ginecologa me â dit ti agn ‘90 che i â l’endometriosa, ne âi mai aldí chësta parora, i ne conesciô degügn che l’â y tl mëteman ne l’âi nia tuta tan söl scerio. I ne â nia n gran me, mo n flus bindebó pesoch”, nes cunta O., n’atra porsona che é gnüda operada por varí chësta maratia.
Le ziclus dl’ëra y döt ci che alda lapró á rapresenté por tröc agn n taboo te nostes valades y ince aldedaincö él val’ che an ascogn o che an ne dess nia dí fora. Taboo é döt ci che an ne conësc nia avisa, propi porchël é la campagna de sensibilisaziun tan de valüta: ara respogn a domandes che tröpes ëres se fej, cun respostes tleres. “No, al ne é nia normal avëi tres tan me dal mëis. Al ne é nia ma te osc ce y al ne dess nia gní sotvaluté”. Al é important por sostigní dötes chëres ëres che se mirita na diagnosa y sciöche al é scrit sön i jorantins, él doturies y doturs spezialisá che pó daidé.
Ci podunse pa nos fá?
I aratun che informé sides na responsabilité coletiva. Vignöna y vignun pó fá süa pert. An dess ciaré da desfanté chësc taboo, da nen baié, ascuté sö y ofrí sostëgn. Nia smendrí le me, mo ti dé n inom, a na manira che le dolur ne vëgnes mai plü normalisé.

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La lingua della cura

// Alessia Galeotti //
Arrivata in Italia senza conoscere l’italiano, oggi Humera Hameed è mediatrice interculturale all’ospedale di Bolzano: accompagna donne straniere nei percorsi di cura, traducendo non solo le parole, ma anche le paure, i diritti e la fiducia.
Humera Hameed, mediatrice interculturale © Alessia Galeotti
Quando Humera Hameed è arrivata in Italia dal Pakistan aveva 25 anni ed era alla sua prima gravidanza. La scoperta della maternità per lei è stata un’esperienza di spaesamento profondo. “Non parlavo italiano e l’ospedale era un luogo che mi faceva molta paura. Non capivo cosa mi venisse detto, non riuscivo a esprimermi, conoscevo solo parole isolate: ‘fame’, ‘fa male’. Nessuna frase.”
A rendere tutto più difficile c’era anche il contesto culturale. “In Pakistan i mariti non possono entrare durante le visite ginecologiche. Mio marito traduceva per me, ma all’inizio provava vergogna. Era un ruolo che lo metteva a disagio.” La distanza linguistica e culturale rendeva ogni visita un ostacolo, ogni decisione un salto nel vuoto.
Dalla paura alla consapevolezza
Quell’esperienza di solitudine e paura, però, non è rimasta fine a sé stessa. Negli anni è diventata il motore di un impegno concreto. Dal 2013 Humera lavora come mediatrice interculturale, prima all’interno di una cooperativa e oggi come punto di riferimento diretto per chi ha bisogno di supporto linguistico e culturale in ambito sanitario. Traduce in urdu e punjabi, lingue parlate da molte donne provenienti da Pakistan, India e Bangladesh, ed è stata una delle prime donne pakistane a ricoprire questo ruolo all’ospedale di Bolzano.
Oggi Humera vive a Termeno con il marito e i loro quattro figli, ormai grandi. Una famiglia costruita nel tempo, insieme a una nuova vita in Alto Adige, dove il suo lavoro è diventato anche un ponte tra mondi diversi.
La mediazione interculturale è stata introdotta inizialmente nei reparti legati alla maternità e all’infanzia. “Abbiamo cominciato con le donne in gravidanza e con le mamme con bambini piccoli. È lì che il bisogno di capire e di essere capite è più forte.” Con il tempo, però, la presenza delle mediatrici si è estesa a tutti i reparti, dalla neonatologia all’oncologia, fino alle situazioni più complesse dal punto di vista emotivo.
Essere la lingua, non solo la voce
Nel suo lavoro Humera ha affiancato anche donne vittime di violenza, che spesso faticavano ad aprirsi con medici e operatori sanitari e trovavano in lei l’unica figura con cui sentirsi davvero al sicuro. “A volte avevano bisogno solo di parlare con una donna che capisse la loro lingua e la loro cultura. Solo così riuscivano a raccontare quello che avevano vissuto.” In questi casi la mediazione diventa uno spazio di fiducia imprescindibile, il primo passo per avviare qualsiasi percorso di cura, tutela e protezione.
Il ruolo della mediatrice non si limita però alla traduzione letterale delle parole. “I medici ci hanno spiegato una cosa fondamentale: noi non siamo semplici traduttrici, siamo la loro lingua. È una grande responsabilità.” Una responsabilità che passa anche dal superamento di un tema delicato come quello della privacy. “All’inizio non era facile. Molti pazienti non vogliono persone estranee durante le visite. Ma i medici avevano bisogno che i pazienti capissero davvero cosa stava succedendo. Piano piano la fiducia si è costruita.”
In alcuni casi il supporto è andato oltre l’ambulatorio. “Un paio di volte sono entrata anche in sala operatoria”, racconta Humera. “Ho tenuto per mano una ragazza che doveva essere operata, spiegandole passo dopo passo cosa le avrebbero fatto. Aveva paura, non capiva la lingua, ma sapere cosa stava succedendo l’ha aiutata ad affrontare l’intervento.” Un accompagnamento umano prima ancora che professionale.
Un altro nodo sensibile resta quello delle visite ginecologiche. Per molte donne straniere la figura del ginecologo uomo rappresenta ancora un ostacolo culturale difficile da superare. “Per molte è complicato farsi visitare da un uomo, ma negli anni qualcosa sta cambiando. Anche dal punto di vista religioso oggi si comprende sempre di più che la vita e la salute vengono prima di tutto. La nostra fede consente di farsi curare anche da un uomo, perché la vita è più importante.”
Comunicare una cattiva notizia è forse una delle prove più dure. “Ricordo un padre che non riusciva ad accettare la diagnosi gravissima della figlia. Il medico spiegava, io traducevo, ma lui non voleva capire. Non perché non comprendesse le parole, ma perché il dolore era troppo grande.” In questi momenti la mediazione diventa anche accompagnamento emotivo, presenza silenziosa accanto a chi soffre.
Salute, autonomia, integrazione
Proprio in ospedale, grazie a un’intuizione della pediatra Donatella Mascheroni, è nato negli anni scorsi un progetto che unisce salute, autonomia e integrazione: un corso di ricamo per donne straniere. “Molte donne non uscivano mai di casa. Con la scusa del punto croce sono venute agli incontri, in uno spazio pubblico.” Durante il corso bevevano tè, mangiavano torte, parlavano tra loro, si conoscevano. “Intanto imparavano l’italiano, costruivano relazioni, uscivano dall’isolamento.” Un percorso semplice ma potente, nato dall’osservazione di un problema concreto: bambini di cinque o sei anni costretti a tradurre per le madri durante le visite mediche, caricati di una responsabilità troppo grande.
“La salute non è solo una questione clinica”, conclude Humera. “È sentirsi comprese, avere il diritto di fare domande, di capire cosa succede al proprio corpo e ai propri figli. Quando una donna riesce a farlo, è già un passo avanti nella cura.” Un passo che parla di pari opportunità, accesso ai diritti e dignità, indipendentemente dalla lingua o dal Paese di origine.